hormone nationale et le programme de l’hypophyse (de nhpp): information pour les personnes traitées avec l’hormone hypophysaire de croissance humaine (rapport complet)

Programme pituitaire National Hormone et (NHPP): Information pour les personnes traitées avec pituitaire hormone de croissance humaine (rapport complet)

Comment la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) ne se produisent chez les personnes traitées avec l’hormone hypophysaire de croissance humaine (hGH)?

Comment la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) surviennent chez des personnes traitées avec l’hormone hypophysaire de croissance humaine (hGH) ?; Combien de personnes traitées avec NHPP distribués hGH ont MCJ aux États-Unis ?; Combien de personnes traitées avec hGH hypophysaire obtenu la MCJ dans d’autres pays ?; Les gens sont traités avec hGH hypophysaire à risque pour d’autres maladies ou problèmes ?; Quels sont les symptômes de la MCJ ?; Quel est mon risque de contracter la MCJ de NHPP hGH hypophysaire ?; Qui peut me dire quand je fus traité et pour combien de temps ?; l’hormone je prenais t-il provoqué la MCJ ?; Si je développe la MCJ, sera de ma famille l’obtenir? Si je tombe enceinte, mon bébé obtenir ?; un test peut-il dire si je vais obtenir la MCJ ?; Pourquoi je ne peux pas donner de sang ou d’organes ?; Comment est MCJ diagnostiquée ?; Qu’est-ce que la recherche nous apprend sur la MCJ ?; Pourquoi les personnes traitées avec hGH hypophysaire savoir sur la MCJ ?; Comment le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS) des Etats-Unis me aider ?; Comment puis-je obtenir de l’aide et de l’information ?; Comment puis-je aider à l’étude de suivi?

Avant que les scientifiques ont appris à fabriquer des hormones synthétiques, de nombreuses hormones animales, telles que l’insuline, ont été utilisés pour traiter les troubles humains. L’hormone de croissance à partir d’animaux ne fonctionnait pas chez les humains. hormone de croissance humaine (hGH hypophysaire) a donc été faite à partir d’hypophyses humaines par le Programme de l’hypophyse Hormone nationale et (NHPP), financé par le Département américain de la Santé et des Services sociaux (HHS). De 1963 à 1985, le NHPP envoyé hGH hypophysaire à des centaines de médecins à travers le pays. Dans le cadre d’études de recherche, les médecins ont utilisé l’hormone pour traiter près de 7700 enfants pour défaut de croître.

En 1985, le HHS a appris que trois jeunes hommes traités par l’hypophyse hGH sont morts de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ), une maladie du cerveau rare et incurable. Le HHS croyait ces maladies étaient liées à hGH hypophysaire. Le HHS a immédiatement arrêté la distribution de l’hormone et a commencé une étude nationale pour en apprendre davantage sur la façon dont l’hypophyse traitement hGH peut avoir causé ce problème. Le HHS continue de surveiller les personnes qui ont reçu hGH hypophysaire par la NHPP de la MCJ.

Le HHS a identifié 29 cas de MCJ parmi les près de 7.700 personnes aux Etats-Unis qui ont reçu NHPP hGH hypophysaire. Aucune des 29 personnes qui ont obtenu la MCJ a commencé le traitement avec hGH hypophysaire après 1977, l’année où le NHPP a commencé à produire hypophyse hGH dans un laboratoire (dirigé par le Dr Albert Parlow) à l’aide d’une nouvelle étape de purification. Aujourd’hui, l’hormone de croissance utilisée pour traiter les patients est fait biosynthèse et non à partir d’hypophyses humaines. hormone de croissance biosynthétique (bGH), également connu sous le nom d’hormone de croissance humaine recombinante (rhGH), ne présente aucune menace d’infection par la MCJ.

Combien de personnes traitées avec NHPP distribué hGH obtenu la MCJ aux États-Unis?

Sur la base de registres NHPP, le HHS estimé 7.700 personnes ont été traitées avec hGH hypophysaire du NHPP. Parmi ceux-ci, le HHS a obtenu les noms et adresses de 6272 de leurs médecins et les centres de traitement de telle sorte que leur état de santé pourrait être surveillé. Un autre 1400 personnes sont soupçonnés d’avoir été traités avec hGH hypophysaire; cependant, le HHS n’a pas leurs noms et adresses. Le HHS espérait en apprendre davantage sur la MCJ et d’autres problèmes de santé dans le groupe sans surveillance de 1400 et notifié de nombreux médecins au sujet du problème de la MCJ, en leur demandant de signaler la MCJ chez les personnes traitées avec hGH hypophysaire. Le HHS a appris que cinq des 29 personnes ayant confirmé la MCJ ont été parmi les 1.400 personnes le HHS n’a pas pu identifier et étudier.

plus de graisse corporelle; moins de muscle; moins de masse osseuse; moins de force; moins d’énergie

Certains laboratoires américains qui ont fait l’hypophyse hGH pour le NHPP également fait hGH pour une utilisation dans d’autres pays. Le HHS a appris que six personnes en Nouvelle-Zélande et deux personnes au Brésil qui ont reçu des Etats-Unis fait hGH hypophysaire peuvent aussi avoir obtenu la MCJ. Un total de 37 personnes qui ont été traités avec hGH hypophysaire faite aux États-Unis peut avoir obtenu la MCJ.

Aux États-Unis, la durée moyenne du temps pour le traitement hypophyse hGH par la NHPP était d’environ 3 ans. Pour les personnes qui ont développé la MCJ, la durée moyenne du traitement était d’environ 8,4 années .; Même si plus de temps de traitement augmente le risque de MCJ dans les États-Unis, dans d’autres pays de la MCJ a développé après des périodes de traitement plus courts.

Avant bGH était disponible, plusieurs compagnies pharmaceutiques ont fait hGH hypophysaire. Certains enfants traités aux États-Unis ont reçu l’hormone produite par ces entreprises lorsque NHPP hGH était pas disponible pour eux. Certaines des 29 personnes ayant confirmé la MCJ a reçu hGH à la fois du NHPP et une société pharmaceutique. Récemment, le HHS a appris d’une personne traitée aux États-Unis qui a développé la MCJ et a reçu seulement hypophyse commerciale hGH. Cette personne n’a pas droit à NHPP hGH et a reçu hGH hypophysaire faite par deux sociétés pharmaceutiques.

Les personnes traitées avec l’hypophyse hGH dans d’autres pays ont également obtenu la MCJ. médecins HHS partager des informations avec les médecins du monde entier sur les problèmes de santé tels que la MCJ et de lire des rapports sur la MCJ et d’autres problèmes de santé liés à l’hypophyse traitement hGH.

Tous les 29 individus traités avec NHPP hGH qui a obtenu la MCJ aux États-Unis ont commencé l’hypophyse hGH avant 1977. Aucune MCJ a été rapporté chez les Américains qui ont commencé le traitement avec l’hormone NHPP après 1977, lorsque la production de l’hormone NHPP a été déplacé à un laboratoire (dirigé par le Dr Albert Parlow) qui a utilisé une nouvelle méthode de purification de l’hypophyse hGH. La recherche a montré chez les animaux des étapes de purification actuellement disponibles introduits en 1977 ont réduit le risque de transmission de la MCJ. Récemment, une analyse des bénéficiaires NHPP hGH a été réalisée en tenant compte des différences dans le temps suivi et la durée du traitement des bénéficiaires qui commencent un traitement avant ou après 1977. Cette analyse a révélé que les nouvelles étapes de purification considérablement réduits et peuvent avoir éliminé le risque pour une infection MCJ .; Deux cas de MCJ ont été rapportés chez des personnes qui ont reçu l’hypophyse préparés commercialement hGH. Une personne autrichienne a été traitée avec hGH hypophysaire (Crescormon, de Kabi Pharma) pendant 14 mois et il est mort de la MCJ 22 ans plus tard. Un Américain qui était trop grand pour être admissible à l’hormone NHPP a été traitée avec hGH hypophysaire faite par deux sociétés pharmaceutiques (Asellacrin, de Serono et Crescormon, de Kabi Pharma). Cette personne a été traitée avec hGH commerciale pendant 23 mois et est mort un peu plus de 26 ans plus tard. Les méthodes utilisées pour produire ces préparations d’hormones commerciales ne sont pas identiques à la méthode utilisée dans le laboratoire du Dr Parlow, mais ont fait inclure une version de la nouvelle étape de purification importante qui a été montré pour réduire la MCJ infectiosité .; Dans l’ensemble, un sur environ 265 personnes (29 sur environ 7700 personnes) qui ont été traités avec NHPP hGH hypophysaire obtenu MCJ .; Cependant, l’un dans environ 91 personnes qui ont commencé le traitement avant 1977 a obtenu la MCJ .; Les gens qui ont commencé le traitement avant 1970 sont à risque encore plus élevé. Dans ce groupe au début, l’un dans environ toutes les 48 personnes (environ 2,1 pour cent) a obtenu la MCJ .; L’apparition de nouveaux cas est en baisse, car il n’y a eu qu’un seul nouveau cas au cours des 5 dernières années.

Australie

Les tests sur les animaux ne sont pas aider à trouver la hGH hypophysaire qui pourrait avoir causé la MCJ. Un animal a développé la maladie 5½ ans après l’injection d’hGH hypophysaire. Deux autres animaux qui ont reçu des injections de différentes coupes de la même préparation hypophyse hGH n’a pas développé la MCJ .; Aucune des personnes qui ont développé la MCJ sont connus pour avoir reçu la préparation d’hormone qui fait les malades des animaux. Tout au plus, deux patients (dont les dossiers sont incomplets) peuvent avoir reçu cette hGH hypophysaire préparation. Pour cette raison, nous ne croyons pas que les patients ayant reçu la préparation d’hormone qui a transmis la MCJ à l’animal ont un plus grand risque de développer la MCJ que d’autres traités avec hGH hypophysaire. Parce que chaque préparation de hGH hypophysaire a été utilisée pour remplir des flacons, on ne sait pas si la contamination de la MCJ a été répartie uniformément entre tous les flacons de hGH hypophysaire qui sont venus d’une préparation particulière. Il est possible que l’un flacon a obtenu plus de contamination et un autre a peu ou pas de la même préparation de hGH hypophysaire. On pense que de multiples préparations d’hGH hypophysaire avaient probablement très faibles niveaux de l’agent infectieux de la MCJ. Avec de tels niveaux de contamination faibles, certains flacons d’une préparation peut effectuer la MCJ tandis que d’autres flacons ne serait pas. En outre, la plupart des personnes qui ont obtenu la MCJ a reçu hGH hypophysaire pendant de longues périodes de temps et ont reçu de nombreuses préparations différentes.

Nouvelle-Zélande a peu d’informations sur les préparations d’hormones utilisées pour traiter les personnes qui ont obtenu la MCJ. Les informations fournies au HHS des autorités médicales en Nouvelle-Zélande a indiqué les dates suivantes de l’hypophyse traitement hGH pour les six patients néo-zélandais qui ont développé la MCJ: 1964 à 1966, 1964 à 1970 1965 à 1972, 1966-1972, 1967-1969, et 1970 à 1973. en l’absence de période courante de traitement, il est peu probable qu’une seule préparation exposée tous les six patients à la MCJ.

Il y a quelques informations sur l’hormone envoyé à la Nouvelle-Zélande à partir du laboratoire qui a également produit l’hormone pour la NHPP avant 1977. Quelques préparations et composants de préparations ont été utilisés dans les deux pays et d’autres ont été distribués seulement aux États-Unis ou en Nouvelle-Zélande.

Le temps écoulé entre le début de l’hypophyse traitement hGH et le premier signe de symptômes MCJ était similaire dans les 29 patients des États-Unis (14 à 44 ans) et les six patients néo-zélandais (17 à 37 ans). Les patients néo-zélandais qui ont obtenu la MCJ ont été traités avec l’hypophyse hGH pour une moyenne de 4,3 ans. Aux Etats-Unis, la durée moyenne du traitement était de 8,4 ans chez les patients qui ont reçu la MCJ.

En France, 119 personnes atteintes de la MCJ ont été parmi les 1700 traités avec hGH hypophysaire. Le motif de l’exposition à la MCJ en France est très différent du modèle aux États-Unis. En France, les gens qui ont reçu hGH hypophysaire en 1984 et 1985 semblent être plus à risque de MCJ. Nous avons appris des études sur les animaux que lorsque les scientifiques ont injecté une plus grande quantité de MCJ agent infectieux dans un animal, il a fallu moins de temps pour la MCJ de se développer. En raison du grand nombre de personnes atteintes de la MCJ et des durées plus courtes entre le traitement et la MCJ apparition en France, le niveau d’infection de l’hormone française était probablement plus élevé que dans l’hormone États-Unis. Le mode opératoire de purification utilisé en France diffère de celle commencée en 1977 aux Etats-Unis.

Combien de personnes traitées avec hGH hypophysaire obtenu la MCJ dans d’autres pays?

Le Royaume-Uni a signalé 75 personnes atteintes de la MCJ chez les 1849 qui ont reçu hGH hypophysaire. Les experts ont également trouvé la MCJ chez deux personnes en Hollande, deux personnes au Brésil, et un en Australie, l’Autriche, le Qatar et l’Irlande. France, le Royaume-Uni, la Hollande et l’Australie ont fait leur propre hormone. Les patients brésiliens ont hGH hypophysaire d’un laboratoire américain qui a également fait l’hormone NHPP avant 1977. Ce fut un laboratoire différent de celui du laboratoire américain qui a fait l’hormone pour la Nouvelle-Zélande. Le Qatar patients hypophyse reçu hGH made in France. Le patient autrichien hypophyse reçu hGH faite par une société pharmaceutique. Quatre femmes australiennes ont développé la MCJ après avoir reçu d’autres hormones hypophysaires humaines comme les traitements de fertilité.

La plupart des gens ont été traités avec hGH hypophysaire parce que leurs glandes pituitaires ne faisaient pas assez de leur propre GH. Certaines de ces personnes ont également eu des problèmes pour faire d’autres hormones hypophysaires. L’un de ces hormones raconte les glandes surrénales à faire le cortisol, une hormone nécessaire à la vie. Les gens qui manquent de cette hormone sont à risque de décès par crise surrénale, mais la crise surrénale peuvent être évités. Plus hypophysaires bénéficiaires hGH ont succombé à une crise surrénalienne que de la MCJ. Hypophyse hGH n’a pas causer des problèmes surrénales, mais certaines personnes qui ont reçu hGH ont un problème de l’hypophyse qui les met à risque de crise surrénale. S’il vous plaît lire l’alerte de santé et de discuter de cette information avec votre médecin.

Outre la MCJ, pas d’autres risques pour la santé graves ou mortelles de l’hypophyse traitement hGH ont été trouvés.

À partir de 1996, les rapports d’une nouvelle forme de MCJ chez les jeunes qui ont vécu dans le Royaume-Uni ont soulevé des inquiétudes dans le monde entier.

Depuis au moins 1985, quelques bovins au Royaume-Uni ont développé une maladie appelée encéphalopathie spongiforme bovine (ESB), ou maladie de la «vache folle». “Vache folle” la maladie est une maladie chez les bovins qui est causée par un agent qui est similaire, mais pas identique, aux agents qui causent les formes les plus courantes de la MCJ chez les gens. Les personnes qui consomment des produits fabriqués à partir de bovins infectés par l’agent qui provoque la «vache folle» peuvent être infectés par l’agent eux-mêmes et développer la forme humaine de la maladie de la «vache folle», appelée variante de la MCJ (vMCJ). Chez l’homme, la vMCJ et les formes les plus courantes de la MCJ (ceux sans le mot «variante») sont des maladies distinctes. En Novembre 2012, 227 cas de vMCJ ont été confirmés dans le monde entier, principalement du Royaume-Uni. Les chercheurs croient tous, mais trois de ces 227 individus a obtenu la vMCJ en mangeant du bœuf provenant d’animaux avec la maladie de la «vache folle». Les trois exceptions sont les personnes qui sont soupçonnés d’avoir développé la vMCJ parce qu’ils ont reçu du sang infecté d’un donneur qui avait acquis l’agent en mangeant du bœuf provenant d’animaux avec la maladie de la «vache folle».

Aux États-Unis, trois cas de vMCJ ont été trouvés. Selon theernment (), l’enquête de ces trois cas ont indiqué qu’ils ont probablement contracté leur infection au Royaume-Uni (deux cas) et l’Arabie Saoudite (un cas).

Les personnes qui ont reçu hGH hypophysaire ne sont pas plus à risque de vMCJ.

VIH, également connu sous le virus de l’immunodéficience humaine, responsable du SIDA. Hypophyse hGH ne cause pas le sida. VIH est détruite par les méthodes utilisées pour faire hGH hypophysaire. Les personnes qui ont été traités avec hGH hypophysaire n’ont un risque plus élevé pour le sida.

Certaines personnes qui ont reçu l’hypophyse hGH que les enfants peuvent avoir de faibles niveaux de GH que les adultes et pourraient donc bénéficier de bGH que les adultes. Les personnes ayant de faibles niveaux de l’hormone de croissance que les adultes peuvent avoir des symptômes ou des changements comme ceux-ci

Si vous manquait GH comme un enfant et d’avoir ces problèmes à l’âge adulte, demandez à votre médecin si elles pourraient être dues à une faible GH. Parce que ces conditions sont courantes dans beaucoup de gens, ils ne sont pas toujours en raison du faible GH. Des études ont montré que le traitement GH chez les adultes ayant un faible GH réduit la graisse et augmente la masse musculaire. Effets sur la force, l’énergie, et des fractures osseuses chez GH-deficient adultes recevant le remplacement GH ne sont pas aussi claires.

De nos jours, la GH est entièrement synthétique. Il ne se fait pas à partir d’hypophyses humaines. Il ne présente aucune menace de contamination. La Fondation de croissance humaine (HGF) est une source d’information sur les troubles liés à la croissance. La Fondation peut être atteint à 1-800-451-6434.

Les gens sont traités avec hGH hypophysaire à risque pour d’autres maladies ou des problèmes?

études HHS de personnes traitées avec hGH hypophysaire fournis par le NHPP présentent pas un risque accru de cancer chez ceux qui n’ont des tumeurs avant l’hypophyse traitement hGH. Beaucoup de gens qui ont reçu NHPP hGH hypophysaire avaient des tumeurs cérébrales qui ont causé leur manque de GH. Les gens qui ont eu une tumeur ont un risque accru pour obtenir d’autres tumeurs.

Toute personne qui a été traité avec hGH hypophysaire .; Les proches des personnes ayant des formes génétiques rares de MCJ, ils pourraient abriter la MCJ même si elles ne présentent pas de symptômes .; Quiconque a vécu au Royaume-Uni pendant 3 mois entre 1980 et 1996 ou en France pendant 5 ans entre 1980 et le présent. *

Développement d’un test de diagnostic de la MCJ licence non symptomatique; Développement d’un traitement préventif ou un traitement pour la MCJ

Dans les mises à jour précédentes, nous avons signalé que, en 1988, les médecins japonais ont rapporté un risque accru de leucémie chez les personnes traitées avec GH. Des études ultérieures de personnes qui ont reçu l’hypophyse hGH aux États-Unis, le Japon et le Royaume-Uni ont trouvé taux de leucémie pas plus élevé chez ceux qui n’ont des tumeurs et / ou à des radiations avant le traitement par hGH hypophysaire.

Quels sont les symptômes de la MCJ?

Aucune étude n’a montré que l’hypophyse hGH provoque des changements dans la personnalité, des problèmes émotionnels, ou le suicide.

MCJ ne provoque pas les mêmes symptômes chez tout le monde. Dans la plupart des gens qui ont obtenu la MCJ de hGH hypophysaire, les premiers signes qu’ils étaient remarqués des difficultés à marcher et de l’équilibre, des vertiges, et / ou maladresse. Plus tard, certains ont commencé à escamoter mots et avoir des mouvements saccadés. Ils ont également eu du mal à voir, se souvenir, et / ou de penser clairement. La maladie devient pire très rapidement. Lorsque les individus ont des symptômes comme ceux-ci sur une longue période de temps (par exemple un an) sans obtenir beaucoup pire, ils ne disposent pas de la MCJ. Occasionnelles oubli, maladresse, ou les maux de tête ne signifie pas que l’on a la MCJ. Vous devriez discuter des préoccupations avec votre médecin si vous n’êtes pas sûr.

La MCJ est une maladie rare. La plupart des cas de MCJ ne sont pas liées à la hGH hypophysaire. Lorsque la MCJ est pas liée à l’hypophyse hGH, les premiers symptômes sont généralement des changements mentaux tels que la confusion, des problèmes de penser clairement, la perte de mémoire, des changements de comportement, et la démence. Bien que les symptômes peuvent être différents, il existe des changements similaires dans le tissu cérébral des patients atteints de MCJ.

Personne ne peut dire ce que le risque d’un individu est. Sur les quelque 7700 personnes qui ont reçu NHPP hGH hypophysaire, 29 personnes ont obtenu la MCJ. Les deux choses qui semblent être reliés à l’obtention de la MCJ après traitement hypophyse hGH sont

1. Combien de temps une personne a été traitée

Quel est mon risque de contracter la MCJ de NHPP hGH hypophysaire?

2. Lorsqu’une personne a été traitée

Qui peut me dire quand je fus traité et pour combien de temps?

La meilleure source pour plus de détails sur votre traitement est le médecin ou le centre qui vous a donné hGH hypophysaire. Pour protéger la vie privée des patients, le HHS n’a pas demandé les noms de ceux traités par l’hypophyse hGH jusqu’en 1985, lorsque les premiers cas de MCJ ont été signalés. En 1985, le HHS a demandé aux médecins et aux centres de traitement pour les noms et adresses des destinataires pour les informer du risque de MCJ.

l’hormone je prenais t-il provoqué la MCJ?

Nous savons que l’hypophyse préparations hGH ont été envoyés à chaque centre de traitement et quand ils ont été envoyés. Cependant, parce que les médecins individuels administrés l’hGH hypophysaire, nous ne savons pas quelle préparation chaque personne pourrait avoir obtenu. Nous avons essayé de trouver cette information dans les dossiers médicaux des patients qui ont développé la MCJ, mais de nombreux médecins ne noter la préparation spécifique dans leurs dossiers. Lorsque les dossiers étaient incomplets, on a supposé que les patients qui ont obtenu la MCJ pourraient avoir été exposés à toutes les préparations envoyées à leur centre de traitement au cours du temps, ils ont été traités. Comme il est impossible d’identifier en toute confiance à risque élevé ou hormone sans risque, nous ne pensons pas que les détails sur les préparations d’hormones que les individus ont reçu contribuera à clarifier le niveau individuel de risque.

Si je développe la MCJ, sera de ma famille l’obtenir? Si je tombe enceinte, mon bébé obtenir?

Nous avons trouvé aucune préparation particulière de l’hypophyse hGH qui est particulièrement susceptible de porter la MCJ. Nous croyons que la MCJ ne venait pas d’une seule glande pituitaire infectée ou de la préparation. Avant 1977, dans le but d’extraire autant que possible l’hormone de la glande pituitaire, les glandes sont souvent traitées de manière répétée. L’hormone extraite d’hypophyses les mêmes était souvent inclus dans de nombreuses préparations d’hormones. En outre, les patients qui ont obtenu la MCJ ont été traités en moyenne 8,4 ans et ont reçu de nombreuses préparations d’hormones différentes. Cela rend très difficile d’identifier une préparation associée à la transmission de la MCJ.

Les médecins voulaient voir si une préparation spécifique de l’hypophyse hGH pourrait transmettre la MCJ. Pour essayer de trouver la hGH hypophysaire qui aurait pu causer la MCJ, les chercheurs HHS ont fait deux choses

1. Ils mettent en place un test chez les animaux, en injectant des échantillons de toutes les préparations disponibles de hGH hypophysaire directement dans le cerveau des singes. MCJ se développe plus rapidement si injecté dans le cerveau que sous la peau, comme hGH a été utilisé chez les personnes. Les animaux ont été surveillés pendant 10 ans. Les cerveaux de tous les animaux ont été examinés pour des signes de la MCJ. Si un animal est tombé malade avec la MCJ, cela aiderait les chercheurs à comprendre qui flacons de hGH hypophysaire ont été contaminés par l’agent responsable de la MCJ.

2. Ils ont étudié les personnes traitées par l’hypophyse hGH pour voir qui a obtenu la MCJ et qui hormone de préparation qu’ils pourraient avoir reçu sur la base dont les préparatifs ont été envoyés à leur médecin.

Résultats

un test peut-il dire si je vais obtenir la MCJ?

Pourquoi je ne peux pas donner de sang ou d’organes?

Comment est MCJ diagnostiquée?

Qu’est-ce que la recherche nous apprend sur la MCJ?

Pourquoi les personnes traitées par l’hypophyse hGH savoir sur la MCJ?

Les scientifiques ne croient pas que la MCJ est transmise par simple contact au jour le jour ou par contact sexuel. Par conséquent, les conjoints et les enfants des personnes atteintes de la MCJ ne sont pas en danger. À l’exception des formes génétiques rares de MCJ (qui ne sont pas liés à l’hypophyse hGH), une femme enceinte ne passe pas la MCJ à son bébé à naître. MCJ à partir de l’hypophyse hGH n’a pas d’incidence sur les gènes.

Aujourd’hui, quand une personne a des symptômes et résultats de l’examen neurologique qui peut être due à la MCJ, des tests supplémentaires peuvent être recommandés pour aider dans le diagnostic. Deux tests couramment utilisés sont l’électroencéphalogramme (EEG) et l’imagerie par résonance magnétique (IRM). Bien que ces tests de cerveau sont utiles si elles montrent caractéristiques de la MCJ, ces caractéristiques peuvent être absents, en particulier au début de l’évolution de la maladie. Un troisième essai qui peut aider les médecins à diagnostiquer la MCJ nécessite un échantillon de liquide céphalo-rachidien. Pour obtenir l’échantillon à tester, un médecin effectue une ponction lombaire ou ponction lombaire. Une ponction lombaire est considérée comme un test invasif comme une aiguille est insérée dans le canal rachidien d’une personne dans le bas du dos.

Les scientifiques travaillent sur des tests pour diagnostiquer la MCJ qui sont plus précis, plus sûre et moins invasive que les tests actuellement disponibles. Un tel test est un nasal test facile à utiliser de brosse qui recueille des cellules le long des membranes muqueuses dans la cavité nasale d’une personne pour l’analyse. Bien que d’autres études sont nécessaires avant que ce test peut être utilisé sur les personnes ayant des problèmes neurologiques, les scientifiques pensent que le test de la brosse nasale pourrait permettre de diagnostiquer rapidement et précisément la MCJ. Plus d’informations sur ce nouveau test peut être trouvé à wwwernment / nouvelles / santé / aug2014 / NIAID-06.htm.

Cinq cas de transmission de l’agent qui provoque la vMCJ par le sang ont été rapportés. vMCJ est la maladie qui survient chez les personnes qui ont mangé du bœuf contaminé ou ont été exposés à des produits provenant de bovins atteints de la maladie de la «vache folle». vMCJ est différent du type classique de la MCJ qui se produit dans hypophysaires receveurs hGH. vMCJ est une maladie différente de la MCJ. Les scientifiques ne croient pas que le type de MCJ qui se produit chez les receveurs de GH peut être transmis par le sang, mais une étude plus approfondie est nécessaire. Comme aucun test ne peut exclure la présence de la MCJ dans le sang ou les organes, les bénéficiaires hypophyse hGH ne sont pas autorisés à donner du sang ou d’organes.

Jusqu’à ce que plus on sait, les personnes suivantes ne devraient pas donner du sang ou d’organes

Les gens qui ont été traités uniquement avec biosynthétique GH (bGH), en cours d’utilisation depuis 1985, peuvent donner du sang et des organes. En outre, les membres de la famille des personnes traitées avec l’hypophyse hGH peuvent donner du sang et des organes.

MCJ est généralement diagnostiquée sur la base de signes et symptômes de la maladie, comment ils sont graves, et à quelle vitesse ils deviennent pire. Toutefois, les médecins doivent étudier les tissus du cerveau à partir d’une biopsie ou une autopsie afin de faire un diagnostic précis de la MCJ.

D’autres tests peuvent suggérer la MCJ. En 1996, les chercheurs ont développé un test qui aide les médecins à diagnostiquer la MCJ chez les patients présentant des symptômes. Ce test détecte une protéine anormale dans un échantillon de liquide céphalo-rachidien. Lorsque cette protéine est trouvée, elle contribue à faire un diagnostic de la MCJ. Il est beaucoup plus facile et plus sûr de prendre un échantillon de liquide céphalo-rachidien que de faire une biopsie du cerveau. Malheureusement, ce test ne peut pas identifier la MCJ chez les patients qui ne présentent pas de symptômes. Le test ne peut pas prédire qui peut se développer la MCJ à l’avenir.

Des chercheurs de nombreux pays, dont les États-Unis, ont rapporté le succès en utilisant l’IRM pour le diagnostic de la MCJ et la vMCJ chez les personnes présentant des symptômes de la maladie. L’IRM est un outil sûr et indolore qui permet aux médecins de regarder des images du cerveau et ne concernent pas la collecte d’échantillons du cerveau ou de liquide céphalo-rachidien.

Bien que la MCJ est une maladie rare, certains des plus grands chercheurs du monde entier travaillent dur pour en savoir plus sur cette maladie.

Environ 10 pour cent des personnes qui obtiennent la MCJ ont le type hérité. Certaines personnes ont obtenu la MCJ de procédures médicales telles que l’hypophyse injections de hGH, des greffes de tissus, ou les greffes de cornée. Les scientifiques ne comprennent pas pleinement ce qui cause la MCJ. Les preuves suggèrent qu’un agent infectieux unique appelé prion [PREE-on] peut être la cause. Un prion est un agent infectieux inhabituel parce qu’il ne contient pas de matériel génétique. Il est une protéine qui prend des formes différentes. Dans sa forme inoffensive normale, la protéine est recourbé dans une spirale. Dans sa forme infectieuse, la protéine se replie en une forme anormale. D’une certaine manière, ces protéines anormales changent la forme de protéines normales. Ce changement commence une réaction en chaîne grave qui se traduit par des troubles cérébraux.

Les personnes atteintes de MCJ ont hérité d’un gène anormal qui conduit à des changements dans leur protéine prion. Ce gène rend la protéine susceptible de prendre la forme anormale. L’exposition à la forme anormale de la protéine peut également se produire par injection d’hypophyse contaminé hGH, des greffes de tissus, et les greffes de cornée et à travers l’exposition aux tissus du cerveau infecté.

Si la MCJ résulte d’un défaut de repliement de la protéine, il peut être possible d’identifier des médicaments qui peuvent aider à la protéine prion prendre sa forme appropriée. Ces médicaments pourraient ralentir ou arrêter la progression de la maladie. De tels traitements sont à l’étude par les chercheurs. Les chercheurs en Europe et aux États-Unis tentent également de développer un test qui permettra d’identifier la MCJ avant que les symptômes apparaissent.

Plus d’informations et revues médicales des articles sur la MCJ et la thérapie d’hormone de croissance peuvent être trouvés sur les nationaux endocriniens et métaboliques Maladies page Web Service d’information sur l’hormone de croissance humaine et des ressources Liste maladie de Creutzfeldt-Jakob.

Certains parents ne disent pas à leurs enfants de recevoir un traitement par hGH hypophysaire et le risque possible de la MCJ. Ces enfants sont maintenant adultes. Bien que le HHS n’envoie plus d’informations annuelles sur le problème de la MCJ dans l’hypophyse bénéficiaires hGH, le HHS fait de maintenir une liste de diffusion devrait toute nouvelle information importante deviennent disponibles. Si les parents ne sont plus disponibles pour recevoir les envois HHS, leurs enfants adultes ne peuvent pas avoir accès à de nouvelles informations importantes. Certains hypophyse bénéficiaires hGH ont appris sur le risque de la MCJ à partir des articles de journaux. D’autres ont entendu parler quand ils ont essayé de donner du sang. Ceux qui ne sont pas dit par leurs parents sont souvent en colère quand ils entendent parler en dehors de la famille. Tout parent d’un individu qui a reçu hGH hypophysaire qui n’a pas reçu de courrier de la HHS-la dernière correspondance a été envoyée en Juin Depuis 1999 devraient communiquer avec l’Institut national du diabète et des maladies digestives et vernement du rein) avec l’adresse actuelle de l’enfant adulte. les membres du personnel compétent est heureux de répondre à toutes les questions que les parents ou les destinataires peuvent avoir.

Si vous avez des questions, s’il vous plaît appeler les numéros de téléphone indiqués ci-dessous. Si vous appelez le numéro sans frais, un enregistrement vous demandera de laisser votre nom, numéro de téléphone, et un bon moment pour vous joindre. Un membre du personnel vous rappellera. Vous pouvez également appeler, écrire ou avoir votre contact médecin theernment vernement) à

gouvernement; vernement Bureau des communications et de liaison avec le public; Bâtiment 31, salle 9A06; 31 Center Drive, MSC 2560; Bethesda, MD 20892-2560; Téléphone: 301-496-3583; Sans frais: 1-800-472-0424; Email: ernment.Inquiriesernment

Le site wwwernmenternment fournit des informations supplémentaires à propos de hGH et la MCJ. Le site est mis à jour lorsque nous aurons de nouvelles informations. Nous allons envoyer des mises à jour à l’avenir seulement quand il est important de nouvelles informations. Quelques exemples seraient

Nous continuerons de publier des informations sur les nouveaux rapports de MCJ et d’autres nouveaux renseignements à notre site.

Comment le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS) des Etats-Unis me aider?

Comment puis-je obtenir de l’aide et de l’information?

La Fondation de Creutzfeldt-Jakob, Inc. (www.cjdfoundation.org) a été créé en 1993 par deux familles qui ont perdu des parents à la MCJ et le neurologue qui a traité les membres de leur famille. Cette société à but non lucratif vise à promouvoir la sensibilisation de la MCJ par la recherche et l’éducation et de tendre la main aux personnes qui ont perdu des êtres chers à cette maladie. Pour plus d’informations sur la MCJ de theernment, voir www.nindsernment.

La Fondation de croissance humaine (HGF) (www.hgfound.org) est une organisation à but non lucratif concernés par les troubles de la croissance des enfants et des adultes déficit en GH. Le HGF a des informations disponibles en ligne et par le biais de son numéro sans frais, 1-800-451-6434. Le HGF prend également en charge une liste de diffusion Internet pour aider l’échange d’informations sur les adultes GH carence et adultes GH thérapie de remplacement.

destinataires hGH hypophysaire, leurs familles et leurs médecins peuvent aider en disant le gou- HHS) de tous les décès de toute cause chez une personne qui a reçu hGH hypophysaire, surtout si la MCJ est suspectée ou confirmée. membres de la famille sont invités à donner HHS médecins la permission d’examiner les dossiers médicaux si un hGH receveur pituitaire meurt. Permettre au HHS d’examiner ces dossiers ajoute à une base croissante de connaissances qui peuvent bénéficier des milliers de personnes.

Les changements d’adresse pour hypophysaires destinataires hGH doivent être envoyés par les bénéficiaires, leurs familles ou leurs médecins à theernment Bureau des communications et de liaison avec le public au theernment.

Ces informations peuvent contenir des contenus sur les médicaments et, lorsqu’ils sont pris comme prescrit, les conditions qu’ils traitent. Lorsqu’il est préparé, ce contenu inclus les informations les plus récentes disponibles. Pour les mises à jour ou les questions concernant les médicaments, contacter le 1-888-INFOernment (1-888-463-6332) sans frais ou visiter US Food and Drug Administration wwwernment. Consultez votre fournisseur de soins de santé pour plus d’informations.

novembre 2014

Comment puis-je aider à l’étude de suivi?